Di dunia ini ada banyak masalah kesehatan, mulai dari kesehatan yang ada obat dan yang belum ada obat, juga kesehatan yang masalahnya ringan dan juga berat.
Adapula orang-orang yang Tuhan izinkan mengalami adanya penyakit langka dalam dirinya.
Penyakit biasa saja kadang orang sudah susah payah menyembuhkannya dan menjaga hidupnya mati-matian apalagi yang penyakit langka.
Masih banyak penyakit langka yang belum didiagnosis ataupun ditemukan obatnya, hal ini menyebabkan pasien penyakit langka dan keluarganya menghadapi berbagai masalah sehingga menurunkan kualitas dan harapan hidup pasien berserta keluarganya
Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia hadir bagi para penderita juga keluarga yang memiliki penyakit langka.
Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia merupakan organisasi non-profit yang diresmikan pada bulan Maret 2016. Yayasan ini terbentuk setelah diselenggarakannya “Indonesia Rare Disease Day” untuk pertama kalinya pada tanggal 29 Febuari 2016. Yayasan ini dibentuk sebagai langkah awal untuk merangkul pasien, pemerintah dan berbagai pihak dari dalam maupun luar negri untuk tata laksana lebih baik di Indonesia
Nama yayasan ini berasal dari salah satu penyakit langka, MPS atau mukopolisakaridosis, tetapi keanggotaan yayasan ini bersifat terbuka bagi seluruh pasien penyakit langka dan keluarganya. Beberapa penyakit langka yang telah bergabung bersama yayasan ini antara lain maple syrup urine disease (MSUD), defisiensi 6-Pyruvoyl-Tetrahydropterin Synthase (PTPS), defisiensi tirosin hidroksilase, Gaucher Syndrome, Wilson Syndrome, isovaleric academia, glycogen storage disease, fenilketonuria, dan masih banyak lagi yang tidak bisa disebutkan satu persatu.
Yayasan ini bertujuan untuk menemukan pasien atau keluarga dengan penyakit langka di indonesia, menyediakan jaringan bantuan dan pertolongan bagi mereka dan meningkatkan kesadaran masyarakat umum serta pemerintah untuk lebih memperhatikan kebutuhan pengobatan pasien penderita penyakit langka di Indonesia.
Tim Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerja sama dengan pasien, keluarga pasien, dan instasi pemerintah maupun swasta yang terkait berusaha untuk mewujudkan dan meningkatkan kesehatan maupun kualitas hidup yang bagi pasien penderita penyakit langka serta memastikan bahwa setiap pasien penderita penyakit langka memiliki akses yang terbaik dan adil terhadap layanan kesehatan yang terdapat di Indonesia
Selain itu, kita bisa berdonasi untuk para penderita penyakit langka yang kurang beruntung dalam hal ekonomi. Baik langsung dalam bentuk uang atau pembelian produk yang dijual.
Kantor Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia berada di Graha Dirgantara Building, Unit F. Lot D, GF Floor
Info selengkapnya dapat mengunjungi website penyakitlangkaindonesia.org.
Sekian dan terima kasih bagi yang sudah mau membacanya. God loves you!
-Melly Sukmawati Sutedjo
Adapula orang-orang yang Tuhan izinkan mengalami adanya penyakit langka dalam dirinya.
Penyakit biasa saja kadang orang sudah susah payah menyembuhkannya dan menjaga hidupnya mati-matian apalagi yang penyakit langka.
Masih banyak penyakit langka yang belum didiagnosis ataupun ditemukan obatnya, hal ini menyebabkan pasien penyakit langka dan keluarganya menghadapi berbagai masalah sehingga menurunkan kualitas dan harapan hidup pasien berserta keluarganya
Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia hadir bagi para penderita juga keluarga yang memiliki penyakit langka.
Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia merupakan organisasi non-profit yang diresmikan pada bulan Maret 2016. Yayasan ini terbentuk setelah diselenggarakannya “Indonesia Rare Disease Day” untuk pertama kalinya pada tanggal 29 Febuari 2016. Yayasan ini dibentuk sebagai langkah awal untuk merangkul pasien, pemerintah dan berbagai pihak dari dalam maupun luar negri untuk tata laksana lebih baik di Indonesia
Nama yayasan ini berasal dari salah satu penyakit langka, MPS atau mukopolisakaridosis, tetapi keanggotaan yayasan ini bersifat terbuka bagi seluruh pasien penyakit langka dan keluarganya. Beberapa penyakit langka yang telah bergabung bersama yayasan ini antara lain maple syrup urine disease (MSUD), defisiensi 6-Pyruvoyl-Tetrahydropterin Synthase (PTPS), defisiensi tirosin hidroksilase, Gaucher Syndrome, Wilson Syndrome, isovaleric academia, glycogen storage disease, fenilketonuria, dan masih banyak lagi yang tidak bisa disebutkan satu persatu.
Yayasan ini bertujuan untuk menemukan pasien atau keluarga dengan penyakit langka di indonesia, menyediakan jaringan bantuan dan pertolongan bagi mereka dan meningkatkan kesadaran masyarakat umum serta pemerintah untuk lebih memperhatikan kebutuhan pengobatan pasien penderita penyakit langka di Indonesia.
Tim Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerja sama dengan pasien, keluarga pasien, dan instasi pemerintah maupun swasta yang terkait berusaha untuk mewujudkan dan meningkatkan kesehatan maupun kualitas hidup yang bagi pasien penderita penyakit langka serta memastikan bahwa setiap pasien penderita penyakit langka memiliki akses yang terbaik dan adil terhadap layanan kesehatan yang terdapat di Indonesia
Selain itu, kita bisa berdonasi untuk para penderita penyakit langka yang kurang beruntung dalam hal ekonomi. Baik langsung dalam bentuk uang atau pembelian produk yang dijual.
Kantor Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia berada di Graha Dirgantara Building, Unit F. Lot D, GF Floor
Jl. Protokol Halim Perdana kusuma No. 8, Jakarta 13610
Adapula seorang selebriti yang menjadi Duta Penyakit Langka yaitu, Joanna Alexandra. Dikarenakan Joanna memiliki putri yang menderita penyakit Displasia bernama Ziona Eden Alexandra Panggabean. Displasia adalah penyakit dimana sel dalam tubuh tidak terbentuk secara sempurna termasuk tulang.
Hingga setiap hari harus mengalami latihan demi latihan agar bisa berdiri, duduk, maupun berjalan seperti orang normal.
Kiranya itu saja yang dapat disampaikan mengenai Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia.
Info selengkapnya dapat mengunjungi website penyakitlangkaindonesia.org.
Sekian dan terima kasih bagi yang sudah mau membacanya. God loves you!
-Melly Sukmawati Sutedjo
Komentar
Posting Komentar